NPSuisse ist die Schweizerische Niemann-Pick-Vereinigung. Die Vereinigung wurde im Januar 2011 in Unterägeri gegründet. Der Verein ist politisch und konfessionell neutral. Treibende Kraft hinter NPSuisse sind Eltern von Niemann-Pick-Patienten sowie deren Freunde und Angehörige.
Ziele des Vereins
NPSuisse will Menschen, die von der Niemann-Pick-Krankheit direkt oder indirekt betroffen sind, beraten, unterstützen und begleiten. Die Vereinigung NPSuisse will aber auch die Interessen der Betroffenen und Angehörigen vertreten. Deshalb setzt sie sich allgemein für Anliegen im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ein. Diesen Zielsetzungen dient auch diese Website.
Abgrenzung zu anderen Vereinen
NPSuisse, die Hauptorganisation der NP-Patienten in der Schweiz, ist sehr stark in den Bereichen Forschung und Politik engagiert. 2012 wurde von der Familie Oetterli zudem der Verein „Maels Leben“ gegründet für die Begleitung von Kindern und Jugendlichen (Mael wurde im Jahr 2009 im Alter von 19 Monaten mit NP-C diagnostiziert) die an seltenen Krankheiten leiden und deren Familien ähnliche Schicksale wie die Familie Oetterli erleben. „Maels Leben“ ist deshalb nicht als eine Abspaltung, sondern als eine Ergänzung zu NPSuisse zu betrachten. Matthias Oetterli ist in beiden Vorständen sehr aktiv. Mael Oetterli und seine Familie sind Mitglied von NPSuisse. Ausserdem ist die Familie Oetterli privat sehr aktiv in der Kommunikation mit Maels Schicksal.
Medizinische Informationen
Die medizinischen Informationen auf dieser Website sollen der Unterstützung der Beziehung zwischen dem Patienten und seinem Arzt dienen und diese keinesfalls ersetzen. Sämtliche medizinischen Informationen auf dieser Website wurden von Matthias Oetterli (Journalist BR und Vater eines NPC-Patienten) zusammengetragen aus folgenden Quellen:
- Orphanet - das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
- Niemann-Pick-c.com (Actelion)
- Genetics Home Reference (U.S. National Library of Medicine, Dep. of Health and Human Services)
- Universität von Notre Dame (Indiana, USA)
Die Informationen wurden überprüft von Dr. med. Marianne Rohrbach, Abteilung für Stoffwechselkrankheiten, Universitäts-Kinderklinik Zürich, Steinwiesstrasse 75, CH-8032 Zürich
Rechtliche Hinweise
Hauptverantwortlicher für den Inhalt dieser Seite ist der Verein NPSuisse. Hauptverfasser ist Matthias Oetterli, Kommunikationsverantwortlicher des Vereins. Die Inhalte unserer Seiten wurden mit grösster Sorgfalt erstellt. Für die inhaltliche Richtigkeit und Vollständigkeit der angebotenen Informationen übernimmt NPSuisse jedoch keine Haftung. Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehmen wir ausserdem keine Haftung für die Inhalte externer Links. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich. Die Website unterliegt der schweizerischen Gesetzgebung. Jeder Nutzer ausserhalb des schweizerischen Geltungsbereiches akzeptiert bei dem Besuch der Website und Nutzung der Funktionen automatisch die zugrunde liegenden Bestimmungen der schweizerischen Rechtsprechung.
Haftungsansprüche gegen NPSuisse, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen. Die auf unserer Website bereitgestellten medizinischen Informationen dienen einzig Informationszwecken und sind nicht als Aufforderung zur Selbstmedikation oder -therapie zu verstehen. Sie stellen zudem keinen Ersatz für die Untersuchung, Therapie, Beratung oder Behandlung durch medizinische Fachpersonen dar.
Finanzierung der Website
Diese Website wurde von der Schweizerischen Niemann-Pick-Vereinigung NPSuisse finanziert. Die funktionelle Basis der Seite erstellte die Firma Webberry in Luzern. Visuell und inhaltlich gestaltet wurde sie von Mitgliedern von NPSuisse. Diese Website wurde und wird nicht durch Werbung finanziert. NPSuisse stellt auf seiner Website auch keine kommerziellen Werbeflächen zur Verfügung.
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