Seltene Krankheiten lassen sich gut mit Eisbergen vergleichen. Die meisten Menschen kommen nie in ihrem Leben mit einem Eisberg in Berührung, sehen vermutlich nicht mal einen aus nächster Nähe. Die meisten Menschen haben aber schon von Eisbergen gehört, davon gelesen oder einen auf einem Foto gesehen. Einer von vielen Eisbergen – einer von 7‘000 Eisbergen. Aber selbst dann können sie nur erahnen, was sich unter der Wasseroberfläche verbirgt, wie gross der Eisberg wirklich ist?
Die Wahrnehmung von seltenen Krankheiten wie Niemann Pick in der Gesellschaft ist, wie man so schön sagt, die Spitze des Eisbergs. Die Probleme, die Sorgen, die Hilflosigkeit, das Alleinsein, die jahrelange Odyssee beim Suchen nach einer Diagnose, die Ungewissheit, die schwankende Hoffnung, das Kämpfen mit der Bürokratie und den Gesetzen - all diese Dinge befinden sich unter der Wasseroberfläche, tief im Ozean, fernab der Zivilisation.
Der Eisberg ist ein Phänomen der Natur. NP auch und als solches nicht nur ein Problem der Medizin. NPSuisse setzt deshalb dafür ein, dass die seltenen Krankheiten, und insbesondere Niemann Pick, von der Gesellschaft ernst genommen werden, dass den Menschen mit seltenen Krankheiten schnell und effizient geholfen wird, dass die Forschung auf diesem Gebiet trotz fehlendem wirtschaftlichen Anreiz vorangetrieben wird. NPSuisse will die medizinischen Eisberge aufs offene Meer treiben - in wärmere Gefilde, in der Hoffnung, sie zum Schmelzen zu bringen.
Christoph Poincilit, Präsident NPSuisse
