NPSuisse est l’association Suisse des patients atteints de la maladie de Niemann-Pick, de leurs familles et amis. NPSuisse se donne pour mission d’aider et accompagner les personnes concernées directement ou indirectement par la maladie.

Aussi bien les intérêts des patients que ceux de leur famille nous tiennent à cœur. Pour avoir plus de poids nous nous impliquons non seulement en faveur de la lutte contre cette maladie mais aussi pour la défense des patients atteints de maladies orphelines en général.

NPSuisse, l’organisation principale des patients atteints de la maladie de Niemann-Pick en Suisse, est particulièrement engagée dans les domaines de la recherche et de la politique. En 2012 la famille Oetterli a en plus créé l’association "Maels Leben" pour accompagner spécialement les enfants et adolescents (Mael a été diagnostiqué NP-C en 2009 à l’âge de 19 mois) qui souffrent de maladie rare et dont les familles ont un destin similaire à celui des Oetterli. « Maels Leben »  n’est pas une séparation mais une association complémentaire à NPSuisse. Matthias Oetterli fait partie des deux comités. Mael et sa famille sont membres de NPSuisse. De plus la famille Oetterli s’implique particulièrement pour une bonne communication dans le cadre du parcours de Mael.

Informations médicales
Les informations qui suivent sont destinées à favoriser et en aucun cas à remplacer la relation entre le patient et son médecin. Matthias Oetterli (journaliste et père d’un enfant malade) est à l’origine de l’organisation des données de ce site qui proviennent:
- de Orphanet
- de Niemann-Pick-C.com (Actelion)
- de Genetics Home Reference
- de l’université de Notre Dame (USA)
Les informations ont été soumises au contrôle du Dr. med. Marianne Rohrbach, département des maladies lysosomales, clinique universitaire pour enfants de Zurich.

Délimitation de la responsabilité
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Financement de la page internet
Cette page est financée par l’Association Suisse Niemann-Pick. Le fonctionnement de cette page est assuré par la société Webberry à Lucerne. La présentation et le contenu est l’œuvre des membres de NPSuisse. En aucun cas cette page a été et sera financée par des actions publicitaires. NPSuisse ne met aucun espace publicitaire à disposition sur sa page.

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