"Es juckt in meinem Gehirn", sagte Lili im Alter von 6 Jahren. Schon damals schritt ihre Krankheit zweifellos voran: das mysteriöse Niemann-Pick-Syndrom. Eine der vielen ultraseltenen Krankheiten, die wir nicht heilen können. Eine Krankheit, die Familien von Patienten an ihre Grenzen führt. Eine Krankheit, die unser Gesundheitssystem vor eine Herausforderung stellt. Ganzer Artikel.