Les maladies rares se laissent facilement comparer à des icebergs. La plupart des êtres humains ne viennent au cours de leur vie jamais en contact avec un iceberg, n’en voient sans doute pas un seul de près. Mais la plupart des êtres humains ont entendu parler d’icebergs ou lu quelque chose sur eux et même vu des photos. Nous souhaitons une situation comparable pour les maladies rares.
Dans le cas de la maladie de Niemann-Pick il s’agit d’un iceberg bien particulier parmi 7000 autres. Mais comme les autres, on ne peut pas voir ce qui se cache dans la partie immergée, on peut seulement se l’imaginer. Quelle dimension a vraiment cet iceberg ?
La perception que l’on a dans notre société des maladies rares ne correspond qu’à la pointe de l’iceberg. Les problèmes, les inquiétudes, les détresses, l’isolation, la recherche interminable d’un diagnostic, l’incertitude, l’espoir bancal, la lutte avec l’administration et la juridiction, tout cela se trouve sous le niveau de la mer, dans les profondeurs de l’océan, loin de la civilisation.
L’iceberg est un phénomène naturel. La maladie de Niemann Pick l’est aussi et, en tant que telle, n’est pas seulement un problème des médecins. Elle a besoin des dons et de l’énergie d’un grand nombre d’autres personnes. NPSuisse se donne pour but de sensibiliser la société à cette maladie, de faire en sorte que les patients reçoivent une aide efficace et rapide, que la recherche se poursuive malgré l’attrait limité des retombées. NPSuisse veut remorquer cet iceberg et en entrainer d’autres dans des eaux plus propices avec l’espoir qu’ils fondront.
Christoph Poincilit, Président NPSuisse
