Diagnostic Morbus Niemann-Pick : Le couple appel de Wirtheim parle de la maladie métabolique rare de leur fils Maximilian. Tout l’article en allemand.

L’industrie pharmaceutique Vtesse reçoit un soutien financier supplémentaire de 17 millions de dollar pour poursuivre le développement de ses produits et étendre les essais cliniques en cours pour le traitement de patients atteints de la maladie de Niemann-Pick type C. Voir l'article complet en allemand.

A cause d'un handicap mental, Florian Benz ne peut pas vivre de manière autonome. Le système d'aide sociale n'est pas conçu pour des gens comme lui. Pas encore. Ganzer Artikel in Deutsch

"Un enfant condamné par une maladie incurable draine l’énergie et l’attention de toute sa famille. Il existe toutes sortes d’offres de bénévoles qui peuvent venir en aide pour des soins palliatifs. Mais trouver le bon filon s’avère difficile." Voir l'article complet en allemand

«ça gratte dans mon cerveau» disait Lili à l’âge de 6 ans. Déjà à cette époque sa maladie progressait indubitablement : le mystérieux syndrome Niemann-Pick. Une des nombreuses maladies ultra-rares, qu’on ne peut pas soigner. Une maladie qui mène les familles des patients à leurs limites. Une maladie qui jette un défi à notre système de santé. Voir l'article complet en allemand

Prise de position du chef libéral Ignazio Cassis sur le lobbying des caisses maladies, la limitation des médecins et les caisses uniques cantonales. Tout l’article NZZ en allemand.

Les maladies rares sont pour les patients concernés et leurs familles particulièrement graves. Dans de nombreux cas le diagnostic est précédé par une longue et fatigante clarification médicale. Une fois le diagnostic obtenu, reste une grande perplexité, car dans la plupart des cas les connaissances scientifiques sont insuffisantes et les médicaments pratiquement inexistants. Les proches sont dans ces cas ceux qui essaient de faire bouger les choses comme le montre l’exemple de la famille Poincilit. L’article en entier.

Le professeur émérite de philosophie Otfried Höffe s’inquiète pour le développement du diagnostic préimplantatoire. Tout l’article NZZ en allemand.

Comme annoncé à ce jour par Vtesse, l’administration américaine FDA a approuvé l’usage du VTS-270 pour ses essais cliniques sur des patients atteints de la maladie de Niemann Pick C1 (NPC). Tout l’article en allemand.

Vtesse a recruté suffisamment de patients pour ses essais cliniques phase –IIb/III avec la Cyclodextrine VTS-270 pour le traitement de la maladie de Niemann-Pick Type C1. L’entreprise compte sur une remise des résultats aux autorités compétentes et sur une publication en 2018. Plus d’information en langue anglaise sous communiqué de presse.

"La maladie de Niemann-Pick type C est une maladie génétique métabolique rare. Elle se traduit dans plus de 90 pour cent des cas par une atteinte neurologique progressive et sévère, qui le plus souvent a des répercussions sur les mouvements oculaires." Voir l'article complet

Sabine Fornfeist est la mère d'un enfant atteint d’une maladie chronique. Lili, sa fille de 15 ans, a montré des anomalies la première fois il ya environ 10 ans. Auparavant, elle avait développement apparemment normal. Voir l'article complet en allemand

Sucampo Pharmaceuticals et Vtesse ont annoncé aujourd’hui que Sucampo a fait l’acquisition de Vtesse pour une avance de 200 millions de USD. Sucampo finance cette transaction par l’émission de 2.878.678 actions ordinaires de la classe A et 170 millions de USD en liquide disponible. Il n’a pas été nécessaire de faire appel à un financement externe. communiqué de presse. 

«Fridolin Bossard membre du conseil communal de Unterägeri intervient : «Finalement nous arrivons à la remise du prix spécial de reconnaissance de la vallée d’Aegeri de cette année». Tous les deux ans une personnalité de la vallée est choisie pour son œuvre. «  Cette personne s’est impliquer particulièrement pour notre société «  commente Fridolin Bossard . Il s’agit de Christoph Poincilit, dont les enfants souffrent de la maladie rare Niemann-Pick type C et qui consacre sa vie à la recherche d’un traitement efficace pour l’ensemble des patients." Ganzer Artikel

Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. Allemagne a un nouveau site Web: https://niemann-pick-selbsthilfegruppe.de/