Chers membres, chers donateurs et donatrices, chers amis et amies,
L'été dernier, le Dr Marianne Rohrbach a attiré notre attention sur un nouveau cas de NP-C. Christoph Poincilit et Sylvain Schärli ont immédiatement accepté d'être contactés. Depuis, nous n'avons reçu aucun appel. Le Dr Rohrbach estime qu'il y a aujourd'hui une vingtaine de cas en Suisse. Après le décès de Simon Benz, NPSuisse ne connaît que 8 patients qui luttent parmi nos rangs. Il y a quelques mois, ils étaient encore 10. Nous avons eu plusieurs entretiens avec des médecins. Il est probable que les nouveaux patients aient des inhibitions à rencontrer et à échanger avec d'autres personnes concernées par le NP-C. NPSuisse se rétrécit, et vu l'âge de Peter Henggeler et de Christoph Poincilit, la question se pose : que faire ?
Le 3 mai, lors de l'AG, une discussion aura lieu avec toutes les personnes présentes, concernées ou non. Nous espérons que le plus grand nombre possible de personnes y participera. Christoph Poincilit présentera des possibilités d'avenir, mais il ne les connaît peut-être pas toutes. Nous serions heureux que vous exprimiez également votre opinion en vue de la préparation de notre AG. Après l'AG, le comité prendra une décision concernant l'avenir de NPSuisse. Il n'y aura pas de changement jusqu'au début de l'année 2026.
Notre AG aura lieu comme d'habitude à 10h00 au Böschhof à Hünenberg.
Le comité directeur
