Le 4 mars 2017 a lieu à CHUV en Lausanne est la journée suisse des maladies rares. Elle sera de nouveau accompagnée d’une série de conférences. Parmi elles seront développés les thèmes « centres de référence » et « concept national ». Programme.
Les maladies rares sont pour les patients concernés et leurs familles particulièrement graves. Dans de nombreux cas le diagnostic est précédé par une longue et fatigante clarification médicale. Une fois le diagnostic obtenu, reste une grande perplexité, car dans la plupart des cas les connaissances scientifiques sont insuffisantes et les médicaments pratiquement inexistants. Les proches sont dans ces cas ceux qui essaient de faire bouger les choses comme le montre l’exemple de la famille Poincilit. L’article en entier.
Les patients atteints de maladie rare sont sujet à un grand défi. Le concept national maladies rares est sensé améliorer leur situation par une meilleure coordination des supports et par des centres de référence appropriés. Pour adapter notre système de santé fédéral, il est nécessaire de coordonner l’activité de tous les acteurs. L’académie suisse des sciences médicales SAMW présente dans sa dernière publication une possibilité d’avancement. Communiqué de presse. L’article en entier.
