Jeunesse oubliée from Michael Werder on Vimeo.
Le Film «Jeunesse oubliée» du cinéaste Michael Werder est un coup de projecteur sur une personne particulière atteinte d’une maladie rare. Alix Poincilit a la maladie métabolique héréditaire de Niemann-Pick Type C (NPC). Ce film met en avant la signification d’une telle maladie au sein de notre société.
C’est un fait: nos maladies dans la mesure du possible sont refoulées. Quand on demande comment ça va, c’est à une réponse positive qu’on s’attend. La santé est une notion pour laquelle on préfère ne pas se poser de question. On en parle peu, on mène une vie aussi normale que possible. Mais un beau jour la maladie nous rejoint, parfois plus vite qu’on ne le pensait.
Destin et société
«Jeunesse oubliée» est une vidéo qui fait appel à l’émotionnel et à la science. Tous deux sont essentiels, mais limités. Suivant le spectateur l’une ou l’autre de ces notions va prendre le dessus. L’empathie n’est certainement pas à déplorer. Mais ce n’est pas cela qui prime pour la communauté des malades Niemann-Pick. Le plus important est la prévenance. La vidéo „Jeunesse oubliée“ a été tournée consciemment avec Alix Poincilit et ses symptômes très particuliers. Pourquoi ? Non pour déclencher l’empathie, mais pour retenir l’attention. L’attention de tous les bien portants vis à vis d’un tel destin est demandée par ceux qui souffrent de maladie génétique. Le temps presse. Il est important de démystifier ces problèmes auprès d’un public aussi large que possible.
Une maladie rare impliquée dans des proportions plus grande qu’on ne le pense
NPC est un désordre génétique qui ne sera jamais éliminé malgré les progrès de la médecine. La mutation est inscrite dans notre patrimoine génétique et ceci à l’échelle de la planète. Nous ne sommes pas dans le cas d’une épidémie qui peut être contenue, mais dans le cas d’une mauvaise information ineffaçable qui marque et marquera l’humanité éternellement. Cela fait partie de l’évolution comme beaucoup d’autres problèmes. Les malades atteints de désordre génétique ne sont que la partie émergée de l‘iceberg. C’est politiquement faire fausse route que de ne prendre en considération que les patients. Il est important pour notre société d’associer aussi les porteurs de mutations, qui ne sont pas forcément malades, à la communauté. Ces porteurs représentent une proportion de la population bien plus importante que les malades. La transmission se fait par eux. Les erreurs génétiques ne sont pas systématiques et peuvent sauter souvent plusieurs générations.
Que doit retenir la politique?
Après avoir visionné «Jeunesse oubliée» tous doivent savoir, que NPSuisse ne s’implique pas seulement pour ses patients, mais pour une partie importante de la population confrontée au problèmes des maladies rares et moins rares. Si nos recherches aboutissent elles auront une implication importante pour de nombreuses autres maladies comme par exemple la maladie d’Alzheimer. Notre approche ne se limite pas à une maladie dans un court espace de temps. La politique doit s’impliquer aussi dans le combat des maladies rares et favoriser des solutions. Il est nécessaire d’arriver au plus vite à des mesures concrètes et des modèles de financement transparents et clairs.
Christoph Poincilit, Président de NPSuisse