NP Suisse GV am 3. Mai 2025
Liebe Mitglieder, liebe Spender, Spenderinnen, liebe Freudinnen und Freunde,
Letzten Sommer hat uns Dr. Marianne Rohrbach auf einen neuen NP-C Fall aufmerksam gemacht. Christoph Poincilit und Sylvain Schärli haben sich sofort für eine Kontaktaufnahme bereit erklärt. Seitdem haben wir keine Rückmeldung bekommen. Frau Dr. Rohrbach schätzt, dass es heute etwa 20 Fälle in der Schweiz gibt. Nach dem Tod von Simon Benz kennt NPSuisse nur 8 Patienten, die noch kämpfen. Vor einigen Monaten waren es noch 10. Wir haben mehrere Gespräche mit Ärzten geführt. Wahrscheinlich haben neue Patienten Hemmungen sich mit anderen NP-C Betroffenen zu treffen und auszutauschen. NPSuisse schrumpft, und angesichts des Alters von Peter Henggeler und Christoph Poincilit stellt sich die Frage: wie weiter?
Am 3. Mai an der GV findet eine Diskussion mit allen Anwesenden, Betroffenen und nicht-Betroffenen statt. Wir hoffen, dass möglichst viele sich daran beteiligen werden. Christoph Poincilit wird Zukunftsmöglichkeiten präsentieren, kennt aber vielleicht nicht alle. Wir sind froh, wenn Ihr zwecks Vorbereitung unserer GV auch Eure Meinung äussert. Nach der GV wird der Vorstand eine Entscheidung für die Zukunft von NPSuisse treffen. Bis Anfang 2026 gibt es keine Änderung.
Unsere GV findet wie üblich um 10:00 im Böschhof Hünenberg statt.
Der Vorstand