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NPSuisse will sich nicht nur aktiv für die Anliegen von Niemann Pick-Betroffenen und anderen Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen. Unsere Vereinigung verfolgt auch mit grossem Interesse, was rund um das Thema "Seltene Krankheiten" passiert. Rund 2-3 Mal im Jahr wird auch per E-Mail ein Newsletter verschickt. Den aktuellsten Newsletter gibt es hier. Interessierte können den Newsletter hier abonnieren.

8. September 2018: "Mia ist krank, aber ihr Medikament kostet 150'000 Franken" (NZZ am Sonntag)
Mia ist krank, aber ihr Medikament kostet 150'000 Franken – über das Machtspiel der Pharmaindustrie. Seltene Krankheiten sind das grösste Zukunftsgeschäft der Pharmaindustrie. Aber ihre Hightech-Medikamente haben Preise, die unser Gesundheitssystem ins Wanken bringen. Um sie durchzusetzen, ziehen Firmen jedes Register. Hier geht es zum Artikel.

Mai 2018: "Nicht AD(HS), sondern Morbus Niemann Pick" (reportpsychologie)
Jeder psychischen Störung kann eine organische Krankheit zugrunde liegen: als deren Vorläufer, Ausdruck oder Folge. Psychische Symptome können dabei in komplexen, multifaktoriellen, interaktiven und kausal unklaren Bedingungsgefügen auftreten. Dies erfordert besondere Aufmerksamkeit, vor allem für schwer detektierbare und seltene Erkrankungen, die oft zu leidvollen Diagnose- und Behandlungsverzögerungen führen. Gezeigt werden soll dies am Beispiel einer prototypischen Speicherkrankheit mit besonders vielgestaltigem Erscheinungsbild. Hier geht es zum Artikel.

11. November 2017: "Eine Familie kämpft" - jetzt online ausleihen oder kaufen
Menschen mit einer seltenen Krankheit leiden Der Film "Eine Familie kämpft" kann nun unter folgendem Link gegen einen kleinen Betrag ausgeliehen oder gekauft werden. Teilt diesen Link, damit möglichst viele Leute die berührende, hoffnungsvolle und motivierende Geschichte der Familie Poincilit sehen können und auf die wichtige Thematik der seltenen Krankheiten aufmerksam werden. Hier geht es zum Film.

01. Juli 2017: Gesundheitheute: Seltene Krankheiten (SRF 1)
In der Schweiz leiden ungefähr eine halbe Million Menschen an einer «seltenen Krankheit». Sie haben Beschwerden, fühlen sich krank und man findet oft keine Diagnose. Bei welchen Symptomen sollte man hellhörig werden, und warum ist eine Behandlung so schwierig? «gesundheitheute» widmet sich heute dieser Thematik und Dr. Jeanne Fürst hat zwei betroffene Frauen eingeladen. Sie spricht aber auch mit Experten im Studio darüber, weshalb es manchmal so schwierig ist, eine Diagnose zu stellen, wie man vorgeht und wo es Hilfe für Betroffene gibt.

14. Juni 2017: Charity-Shop zugunsten der INPDA
Der Pactimo on-line Charity Shop für die Unterstützung der International Niemann-Pick Disease Alliance (INPDA) ist jetzt eröffnet! Der Sommer kommt, es ist Zeit für einen Biking Anzug oder ein Sport T-shirt für Sie, Ihre Mannschaft, Ihre Familie, Ihre Freunde oder die Freunde Ihrer Freunde. Beim Kauf leisten Sie automatisch einen Beitrag für die wohltätigen Projekte der INPDA und helfen die Think Again – Think NP-C Kampagne für ein weltweites Publikum zu fördern. Danke im Voraus im Namen der ganzen INPDA Gemeinschaft! Zum Shop.

08. Februar 2017: Zavesca-Generika einen Schritt weiter (Edenbridge Pharmaceuticals)
Das Generika des NPC-Medikaments Zavesca ist einen Schritt weiter. Der Ausschuss für Humanarzneimittel hat eine positive Stellungnahme abgegeben. Ganzer Artikel.

30. Januar 2017: Warten auf bessere Versorgung (Luzerner Zeitung)
"Mit einem nationalen Konzept will der Bund Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen helfen. Die Umsetzung einzelner Massnahmen verzögert sich jedoch." Ganzer Artikel.

30. November 2016: Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten (SAMW)
Menschen mit seltenen Krankheiten sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert. Das "Nationale Konzept Seltene Krankheiten" soll zur Verbesserung ihrer Situation beitragen, etwa mit vernetzten Angeboten und Referenzzentren. Um die notwendigen Anpassungen im föderalistisch organisierten Gesundheitssystem zu erreichen, braucht es eine sorgfältige Koordination aller beteiligten Akteure. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW zeigt in ihrem aktuellen Bericht ein mögliches Vorgehen auf. Medienmitteilung. Ganzer Bericht.

10. Juni 2016: FOKUS: Medikament gegen Cystische Fibrose astronomisch teuer (10vor10)

15. April 2016: Morbus Niemann-Pick Typ C (Schweizer Optiker)
Morbus Niemann-Pick Typ C ist eine vererbte seltene Stoffwechselkrankheit. Sie manifestiert sich in über 90 Prozent der Fälle in einer schweren progressiven neurologischen Beeinträchtigung, bei der in fast allen Fällen auch die Augenbewegungen betroffen sind. Ganzer Artikel.