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NPSuisse will sich nicht nur aktiv für die Anliegen von Niemann Pick-Betroffenen und anderen Patienten mit seltenen Krankheiten einsetzen. Unsere Vereinigung verfolgt auch mit grossem Interesse, was rund um das Thema "Seltene Krankheiten" passiert. Rund 2-3 Mal im Jahr wird auch per E-Mail ein Newsletter verschickt. Den aktuellsten Newsletter gibt es hier. Interessierte können den Newsletter hier abonnieren.

08. Juli 2016: Der halbe Patient (Tagesanzeiger)
"Medikamente gegen seltene Krankheiten sind teuer. Das sorgt für Streit zwischen Herstellern und Kassen". Der Zeitungsartikel zeigt exemplarisch, was bei Medikamenten für seltene Krankheiten nicht selten passiert. Und darunter leidet in der Regel der Patient. Ganzer Artikel.

15. Juni 2016: Erste Patienten in Arimoclomol-Studie erhalten Medikament (Orphazyme)
Die Firma Orphazyme hat im Rahmen der Arimoclomol-Studie mit der Dosierung bei NPC-Patienten begonnen. Hier gibt es die ganze Medienmitteilung in Englisch.

10. Juni 2016: FOKUS: Medikament gegen Cystische Fibrose astronomisch teuer (10vor10)

06. Juni 2016: FDA genehmigt Arimoclomol-Studie (Orphazyme)
Die US-Gesundheitsbehörde FDA hat heute eine Studie für ein Medikament gegen NPC mit dem Wirkstoff Arimoclomol zugelassen. In der Schweiz wird diese Studie in Bern durchgeführt. Hier gibt es die ganze Medienmitteilung in Englisch.

01. Juni 2016: Wirksame Therapie wird unbezahlbar (Tagesanzeiger)
580'000 Menschen leiden in der Schweiz an seltenen Krankheiten. Und unter einem System, das nicht auf sie ausgerichtet ist. So haben Krankenkassen die Vergütung des einzigen wirksamen Medikaments gegen die Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie gestoppt. Dies, nachdem der Hersteller den Preis auf 75'000 Franken verdreifacht hatte. Betroffene werfen den Kassen Willkür und Zynismus vor. Weil es bei seltenen Leiden oft Probleme mit Therapievergütungen gibt, hat der Bund ein nationales Konzept erarbeitet. Der Dachverband der Patientenorganisationen, Pro Raris, kritisiert die langsame Umsetzung. Ganzer Artikel (Front, Kommentar S.2 und Artikel auf S.42).

12. Mai 2016: Das kranke Kind als Tabu (Neue Zürcher Zeitung)
"Ein unheilbar krankes Kind beansprucht die Energie und Aufmerksamkeit der ganzen Familie. Zur Entlastung gäbe es viele Angebote von Freiwilligen für Palliative Care. Doch den Zugang zu finden, ist schwierig." Ganzer Artikel.

Mai 2016: Lilis Hoffnung (GEO 05/2016)
"Mein Gehirn juckt", sagte Lili im Alter von sechs Jahren. Da war ihre Krankheit schon nicht mehr aufzuhalten: das mysteriöse Niemann-Pick-Syndrom. Eine von vielen extrem seltenen Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Die Familien an den Rand ihrer Kräfte bringen. Und die unser Gesundheitssystem herausfordern. Ganzer Artikel.

15. April 2016: Morbus Niemann-Pick Typ C (Schweizer Optiker)
Morbus Niemann-Pick Typ C ist eine vererbte seltene Stoffwechselkrankheit. Sie manifestiert sich in über 90 Prozent der Fälle in einer schweren progressiven neurologischen Beeinträchtigung, bei der in fast allen Fällen auch die Augenbewegungen betroffen sind. Ganzer Artikel.

06. April 2016: Ringförmiger Zucker hilft bei Arteriosklerose (Universität Bonn)
"Die Folgen der Arteriosklerose zählen zu den häufigsten Todesursachen in Industrieländern: dazu zählen vor allem Herzinfarkte und Schlaganfälle. Kristallines Cholesterin kann zu den lebensgefährlichen Entzündungen in den Arterien beitragen. Ein internationales Forscherteam von Immunologen und Kardiologen der Universität Bonn hat nun herausgefunden, dass der ringförmige Zucker „Cyclodextrin“ die gefährlichen Ablagerungen verhindern und sogar zurückbilden kann." Ganzer Artikel.

12. März 2016: 5. Generalversammlung von NPSuisse
Generalversammlung von NPSuisse am Samstag in Hünenberg ZG - mit internationalen Gästen aus Deutschland und England und auch CVP-Nationalrat Gerhard Pfister war vor Ort. Fotos auf Facebook. Protokoll der GV.

28. Februar 2016: Seltene Krankheiten führen zu haufenweise Problemen (ZAS)
"Morgen am 29. Februar ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Selten tönt im Zusammenhang mit Krankheiten zwar eher positiv. Doch rare Krankheiten haben für Betroffene grosse Nachteile." Ganzer Artikel.

27. Februar 2016: Unsere Welt ist in Stücke zerfallen (Gelnhäuser Neue Zeitung)
Diagnose Morbus Niemann-Pick: Das Wirtheimer Ehepaar Appel spricht über die seltene Stoffwechsel-Krankheit ihres Sohnes Maximilian. Ganzer Artikel.

27. Februar 2016: Hoffen, bangen, leben (Mediaplanet)
"Vorsichtig liest Mael den Satz im Lesebuch zu Ende. Der fast achtjährige Junge aus dem Kanton Luzern besucht die zweite Klasse. Die Regelklasse. Dabei ist Maels Leben alles andere als die Regel. Er hat eine seltene Krankheit. Mael wurde am 18. April 2008 geboren. Als Erstgeborener mit zwei jungen, überglücklichen Eltern." Ganzer Bericht im Mediaplanet.

22. Februar 2016: Wenn eine Familie ganz langsam ihre Kinder verliert (Aargauerzeitung)
Marko (17) und seine Schwester Valeria (12) leiden unter der tödlichen Stoffwechselkrankheit Niemann Pick C. Alles, was sie einmal konnten, geht nicht mehr – laufen, sprechen, denken, schlucken. Mutter Milijana Petric berichtet, wie sie ohne Hoffnung für ihre beiden Kinder rund um die Uhr für sie da ist. Ganzer Artikel.

22. Februar 2016: Der Tod ist für mich ein ernst zu nehmender Gegner (Migrosmagazin)
Allein in der Schweiz leiden rund 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Die Ursache dafür ist oft banal, bisweilen komplex und manchmal auch mysteriös. Ein Fall für Professor Jürgen Schäfer, den deutschen «Dr. House». Ganzer Artikel.

 

10. Februar 2016: Positive Signale für die Arimoclomol-Studie von Orphazyme
EMA’s Paediatric Committee (PDCO) recommends that the Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) approves Orphazyme’s PIP for use of arimoclomol in treating patients suffering from Niemann-Pick disease type C (NP-C). Further information.

2. Februar 2016: Detaillertes Programm für den Tag der seltenen Krankheiten
Am 27. Februar 2016 findet an der Universität Zürich der Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz statt. Es gibt auch dieses Jahr wieder eine Reihe von Vorträgen. Ein zentrales Thema sind die Referenzzentren und das nationale Konzept Seltene Krankheiten. Das detaillierte Programm findet man hier.

6. Januar 2016: FDA verleiht Vtesse den "Breakthrough Therapy"-Status (finanzen.net)
Wie Vtesse heute bekanntgab, hat die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) seinem Medikamentenkandidaten VTS-270 zur Behandlung der Niemann-Pick-Erkrankung Typ C1 (NPC) den "Breakthrough Therapy"-Status verliehen. Ganzer Artikel bei finanzen.net

5. Januar 2016: "Es gibt kein Recht auf ein gesundes Kind" (NZZ)
Der emeritierte Philosophieprofessor Otfried Höffe betrachtet die Entwicklungen der Präimplantations-Diagnostik mit Sorge. Ganzer Artikel in der NZZ

5. Januar 2016: "Wo es Differenzen gibt, stehe ich zur FDP" (NZZ)
Der freisinnige Fraktionschef Ignazio Cassis über Krankenkassen-Lobbying, Ärztestopp und kantonale Einheitskassen. Ganzer Artikel in der NZZ