Mise à jour: Raphaël a atteint la 9ème place.

 

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Je m'appelle Raphaël Beaugillet, je suis français.

 Je suis un ami d'Alix et Zita (toutes les deux atteintes de la maladie ultra-rare de Niemann-Pick-C du type adulte, Alix 36, Zita 30).

Je participe du 9 au 12 mai 2019 à la coupe du monde de paracyclisme sur route à Corridonia, en Italie. À cause d'une maladie rare, j'ai perdu la vue quand j'étais jeune. Le vélo est maintenant mon hobby. Pour me permettre de rouler en confiance, j'ai un pilote, Noël Richet, qui m'accompagne sur mon tandem « Think Again – Think NP-C ».

Bien que ma maladie ne soit pas mortelle, je sais ce que signifie vivre avec un diagnostic sévère. Et je sais que la maladie de Niemann-Pick de type C est fatale.  Alix et Zita ont perdu leur frère il y a 4 ans. Je tiens à contribuer à trouver un traitement qui permettra à tous les patients atteints par la maladie de profiter le plus longtemps possible de leur vie. La recherche progresse, mais beaucoup trop lentement pour les personnes touchées par la maladie de Niemann-Pick-C.

Je sais que certains patients sont aussi des cyclistes, grâce à l’aide d’un compagnon comme moi, parce qu'ils doivent faire de l'exercice physique pour maintenir leur santé. Je sais aussi que les associations Niemann-Pick de tous les pays ont besoin d'un soutien financier pour mener à bien leurs missions.

Il y aurait beaucoup plus à dire. Néanmoins, j’espère que mes quelques mots vous motiveront à exprimer votre solidarité dans cet événement international important. Veuillez s’il vos plait transférer un don à NPSuisse , 6314 Unterägeri, IBAN CH05 0900 00000 6038 7898 8 avec la mention Corridonia. Vous pouvez aussi remplir ce formulaire. NPSuisse vous enverra un bulletin de versement. Chaque don, bien que petit, est important et signifiera beaucoup pour toutes les personnes qui souffrent de NP-C.

A l'avance et au nom de l'association bénéficiaire, je vous remercie pour votre aide. 

Raphaël