Trois équipes ont participé aujourd'hui au Marathon de Zurich pour NP Suisse. Toutes les équipes ont fait preuve d'un grand engagement. Merci beaucoup! Résultats Equipe 1, Résultats Equipe 2, Résultats Equipe 3.
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La famille NPSuisse s'est réunie aujourd'hui à la 8ème assemblée générale dans le silo culturel de Hünenberg. Après la partie obligatoire, Dr. med. Tatiana Brémova a fait une présentation sur le médicament "Tanganil" et les effets sur les patients NPC. Après la assemblée générale, ont suivi la traditionnelle raclette et le buffet de desserts.
Le site de bienfaisance d’achat en ligne de Pactimo pour le soutien de l’association internationale de la maladie de Niemann-Pick (INPDA) vient d’être ouvert! L’été est au rendez-vous, c’est le moment de vous équiper avec des tenues cycliste et des T-shirt de sport pour vous, votre équipe, votre famille, vos amis ou les amis de vos amis. Votre participation se traduira par un don à l’INPDA et servira par la même occasion à la promotion de la campagne « Think Again – Think NP-C » auprès du public dans de nombreux pays . Merci de tout cœur de la part de toute la communauté INPDA! Le shop.
