Update: Raphaël hat den 9. Platz erreicht.

 

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Mein Name ist Raphaël Beaugillet aus Frankreich.

Ich bin ein Freund von Alix (36) und Zita (30) Poincilit. Beide sind von der seltenen Niemann-Pick-C-Krankheit Erwachsenentyp betroffen.

Vom 9. bis 12. Mai 2019 werde ich am Strassen Para-Cycling World Cup in Corridonia, Italien, teilnehmen. In jungen Jahren habe ich – auch wegen einer seltenen Krankheit – mein Augenlicht verloren. Radfahren ist jetzt mein Hobby. Damit ich sicher fahren kann, werde ich einen Piloten, Noël Richet, haben, der mich auf meinem Tandem „Think Again – Think NP-C“ begleiten wird.

Meine seltene Krankheit ist zwar nicht tödlich, trotzdem weiss ich, was es bedeutet, mit einer einschneidenden Diagnose zu leben. Bei der Niemann-Pick Typ C handelt es sich um eine fatale Krankheit, die zum Tod führt. Alix und Zita haben ihren Bruder verloren. Ich möchte unbedingt mithelfen, eine Behandlung zu finden, die es allen NP-C-Patienten ermöglicht, ihr Leben so lange wie möglich bestmöglich „zu leben“. Die Forschung schreitet zwar voran, aber für die jetzt betroffenen Menschen natürlich viel zu langsam.

Ich weiss, dass einige Betroffene auch Rad fahren, oft mit einer Begleitung wie ich, weil sie für ihre Gesundheit Sport treiben müssen. Ich weiss auch, dass Niemann-Pick-Verbände in allen Ländern finanzielle Unterstützung benötigen, um ihre Mission zu erfüllen.

Es gäbe noch viel mehr zu sagen. Trotzdem hoffe ich, Sie mit meinen Worten motiviert zu können, dass auch Sie sich mit mir bzw. für die mit Niemann-Pick betroffenen Menschen solidarisch zeigen, indem Sie „mein Rennen“ mit einer Spende an NPSuisse mit dem Vermerk Corridonia unterstützen. Sie können entweder direkt auf das Konto von NPSuisse bei Postfinance einzahlen: NPSuisse, 6314 Unterägeri, IBAN CH05 0900 00000 6038 7898 8 oder Sie können dieses Formular ausfüllen und erhalten dann einen Einzahlungsschein. Jede Spende ist wichtig und wird allen, die an NP-C leiden, viel bedeuten.

Im Voraus und im Namen des begünstigten Vereins danke ich Ihnen für Ihre Unterstützung.

Raphaël