Aggiornamento: Raphaël ha raggiunto il 9° posto.

 

____________________________________________________________________________

Mi chiamo Raphaël Beaugillet, vengo dalla Francia.

Sono amico di Alix (36 anni) e Zita (30 anni), entrambe affette dalla malattia rara Niemann-Pick-C (NP-C).  

Parteciperò ai campionati del mondo di para-ciclismo su strada, che si terranno a Corridonia, Italia, dal 9 al 12 maggio 2019. Ho perso la vista molto giovane a causa di una malattia rara. Ora, il ciclismo è il mio hobby. Per permettermi di pedalare in sicurezza avrò con me un pilota, Noël Richet, con cui correrò sul mio tandem “Think Again – Think NP-C”.

So che la NP-C può condurre alla morte. Alix e Zita, purtroppo, hanno perso il loro fratello quattro anni fa. Sebbene la mia malattia non sia mortale, so bene cosa vuol dire convivere con una diagnosi così severa. Sono orgoglioso di contribuire alla ricerca di un di un trattamento che permetta ai pazienti affetti da NP-C di vivere al meglio le loro vite il più a lungo possibile. La ricerca fa progressi, ma ancora troppo lentamente per coloro che sono già malati.

Conosco alcuni pazienti che sono appassionati di ciclismo e, come me, hanno un compagno che li affianca: lo sport gli permette di svolgere un’attività fisica che aiuta la loro salute mentale. So che le associazioni che si occupano di Niemann-Pick nel mondo necessitano di un supporto economico per portare avanti le loro attività e la loro missione in favore dei pazienti.

Ci sarebbe molto altro da dire. Spero, tuttavia, che le mie poche parole vi servano da motivazione per esprimere la vostra solidarietà in occasione di questo evento. Per dare il vostro contributo a questa importante causa, potete effettuare una donazione a NPSuisse, 6314 Unterägeri, IBAN CH05 0900 00000 6038 7898 8, inserendo la causale “Corridonia”. In alternativa, potete riempire il questionario e riceverete un bollettino di versamento da NPSuisse. Ogni donazione, anche piccola, è importante e significa molto per le persone che soffrono a causa della Niemann Pick C.

A nome di tutti i pazienti affetti da NP-C, grazie per il vostro aiuto.

Raphaël