Seltene Krankheiten in den Medien

  • «Das kranke Kind als Tabu» (NZZ)

    „Ein Kind, das von einer unheilbaren Krankheit zum Scheitern verurteilt ist, zehrt an der Energie und Aufmerksamkeit seiner ganzen Familie. Es gibt alle möglichen Angebote für Freiwillige, die bei der Palliativpflege helfen können. Aber die richtige Vene zu finden, ist schwierig" Ganzer Artikel

  • «Der halbe Kranke» (Tagesanzeiger)

    Ein 21-jähriger Mann leidet an einer seltenen Nierenerkrankung. Ein Medikament könnte ihm helfen, doch es ist eČorbitant teuer. xie Krankenkasse voncordia bezeichnet die Behandlung als «TherapieĊersuch» – und ċill höchstens die Hälfte der Kosten übernehmen: Ganzer Artikel

  • «Der Tod ist für mich ein ernst zu nehmender Gegner» (Migros Magazin)

    Rund 500 000 Menschen in der Schweiz leiden an einer seltenen Krankheit. Die Ursache ist oft einfach, manchmal komplex und manchmal mysteriös. Ein Fall für Professor Jürgen Schäfer, den deutschen "Dr. House". Ganzer Artikel.

  • «Diese sechs Spitäler kümmern sich um seltene Krankheiten» (Medinside)

    Zu selten für ein normales Spital: Deshalb gibt es sechs Anlaufstellen für Menschen, deren Krankheiten nicht so einfach diagnostiziert werden können. Ganzer Artikel

  • «Diese sechs Spitäler kümmern sich um seltene Krankheiten» (Medinside) (2)

    Zu selten für ein normales Spital: Deshalb gibt es sechs Anlaufstellen für Menschen, deren Krankheiten nicht so einfach diagnostiziert werden können. Ganzer Artikel

  • «Es gibt kein Recht auf ein gesundes Kind» (NZZ)

    Der emeritierte Philosophieprofessor Otfried Hoffe betrachtete die Entwicklung der Präimplantationsdiagnostik mit Sorge. Ganzer Artikel.

  • «Gesundheit heute: Seltene Krankheiten» (SRF 1)

    In der Schweiz leiden ungefähr eine halbe Million Menschen an einer «seltenen Krankheit». Sie haben Beschwerden, fühlen sich krank und man findet oft keine Diagnose. Bei welchen Symptomen sollte man hellhörig werden, und warum ist eine Behandlung so schwierig? «gesundheitheute» widmet sich heute dieser Thematik und Dr. Jeanne Fürst hat zwei betroffene Frauen eingeladen. Sie spricht aber auch mit Experten im Studio darüber, weshalb es manchmal so schwierig ist, eine Diagnose zu stellen, wie man vorgeht und wo es Hilfe für Betroffene gibt.

     

  • «Kinder mit seltenen Krankheiten» (CheckUp)

    CheckUp: Kinder mit seltenen Krankheiten (20. Februar 2017)

  • «Mia ist krank, aber ihr Medikament kostet 150'000 Franken» (NZZ am Sonntag)

    Mia ist krank, aber ihr Medikament kostet 150'000 Franken – über das Machtspiel der Pharmaindustrie. Seltene Krankheiten sind das grösste Zukunftsgeschäft der Pharmaindustrie. Aber ihre Hightech-Medikamente haben Preise, die unser Gesundheitssystem ins Wanken bringen. Um sie durchzusetzen, ziehen Firmen jedes Register. Hier geht es zum Artikel.

  • «Neue Zentren geben Betroffenen ohne Diagnose Hoffnung» (SRF)

    In der Schweiz gibt es seit Kurzem sechs Zentren für seltene Krankheiten. Ziel ist es, die Diagnosen zu beschleunigen. Ganzer Artikel

  • «Schweizer Patienten warten auf Medikamente» (NZZ am Sonntag) (2)

    In den Vereinigten Staaten haben sich die Zulassungsverfahren für innovative Medikamente beschleunigt. Die Schweiz ist spät dran. Ganzer Artikel

  • «Seltene Krankheiten - Patienten leiden doppelt» (Sante Media)

    Sante Media: Seltene Krankheiten - Patienten leiden doppelt (16. Oktober 2017)

  • «Seltene Krankheiten bei Neugeborenen identifizieren» (prnewswire)

    Die pädiatrische Genetikerin Dr. Melissa Wasserstein erhielt von den National Institutes of Health (NIH) 3,2 Millionen US-Dollar für die Durchführung der umfangreichsten genehmigten Pilot-Neugeborenen-Screening-Studie des Landes, bekannt als ScreenPlus. Neugeborene werden derzeit je nach Zustand auf 30 bis 50 Erkrankungen untersucht. Dr. Wasserstein und die Kollegen des Newborn Screening Program des Staates New York, Drs. Joe Orsini und Michele Caggana bieten Eltern in acht New Yorker Krankenhäusern die Möglichkeit, ihre Babys auf weitere 13 Erkrankungen untersuchen zu lassen. Ganzer Artikel

  • «Seltene Krankheiten führen zu haufenweise Problemen» (Zentralschweiz am Sonntag)

    Zentralschweiz am Sonntag: Seltene Krankheiten führen zu haufenweise Problemen (28. Februar 2016)

  • «There is no right to a healthy child» (NZZ)

    The Emeritus Professor of Philosophy Otfried Hoffe considered the developments of pre-implantation diagnosis with concern. Full German article in the NZZ.

  • «Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten» (SAMW)

    Menschen mit seltenen Krankheiten sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert. Das "Nationale Konzept Seltene Krankheiten" soll zur Verbesserung ihrer Situation beitragen, etwa mit vernetzten Angeboten und Referenzzentren. Um die notwendigen Anpassungen im föderalistisch organisierten Gesundheitssystem zu erreichen, braucht es eine sorgfältige Koordination aller beteiligten Akteure. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW zeigt in ihrem aktuellen Bericht ein mögliches Vorgehen auf. Medienmitteilung. Ganzer Bericht.

  • «Warten auf bessere Versorgung» (Luzerner Zeitung)

    "Mit einem nationalen Konzept will der Bund Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen helfen. Die Umsetzung einzelner Massnahmen verzögert sich jedoch." Ganzer Artikel.

  • «Warten auf bessere Versorgung» (Luzerner Zeitung)

    Luzerner Zeitung: Warten auf bessere Versorgung (30. Januar 2017)

  • «Wirksame Therapie wird unbezahlbar» (Tagesanzeiger)

    David Gähwiler leidet an einer seltenen Lichtkrankheit. Sieben Jahre konnten Patienten wie er ein normales Leben führen. Doch das ist jetzt vorbei, weil die Krankenkassen nicht mehr für die Therapie bezahlen wollen. Ganzer Artikel

  • Medien-Archiv 2012-2015

    Medienberichte über Niemann-Pick:

     

    Medienberichte über seltene Krankheiten allgemein:

     

    03. September: "Das Velo ist ein Stück Freiheit" (Beobachter 12/2014)
    Florian Benz, 30, wohnt in Rorschach SG. Er leidet an der tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit Niemann-Pick C. Er arbeitet halbtags in der Montage beim Heilpädagogischen Verein. Von SOS Beobachter erhielt er einen Beitrag an ein neues Liegevelo. Ganzer Artikel.

    10. August 2014: "Die tödliche Willkür" (Schweiz am Sonntag)
    Bei der Vergütung lebenswichtiger Medikamente haben die Krankenkassen grossen Spielraum. Das verursacht Ungleichbehandlungen bei Krebs und seltenen Krankheiten – sogar innerhalb derselben Familie. Ganzer Artikel.

    16. Juli 2014: "Leben zwischen Integration und Ausgrenzung" (Schulzeitschrift 4bis8)
    Sevin, Cindy und Mael haben seltene Krankheiten. Alle drei müssen kämpfen – manchmal mehr und manchmal weniger. Die Eltern von Sevin, Cindy und Mael sprechen über ihre Erfahrungen, insbesondere auch über solche mit der Schule. Ganzer Artikel.

    08. Juni 2014: "Auch Schweizer Eltern sollten einem erbkranken Kind helfen dürfen" (NZZaS)
    Der Entscheid des Nationalrats, die zielgerichtete Zeugung sogenannter Retterbabys zu verbieten, ist falsch. Wie die erfolgreiche Heilung eines Kindes seine Meinung geändert hat, beschreibt Hansjakob Müller. Ganzer Artikel Original.

    14. Mai 2014: "Die vergessenen Kranken" (Beobachter)
    In der Schweiz leiden 400 000 Menschen an einer seltenen Erbkrankheit. Ärzte sind oft ratlos. Und die Krankenkassen weigern sich zunehmend, die nötigen Gentests zu bezahlen. Ganzer Artikel.

    22. April 2014: "Eine Familie kämpft für ihre Kinder" (Neue Zuger Zeitung)
    Mathias, Alix und Zita Poincilit leiden an einer seltenen Krankheit. Michael Werder hat die Familie begleitet – entstanden ist ein berührendes Filmdokument. Ganzer Artikel. Facebookseite zum Film.

    04. März 2014: "Parlament will mehr Rechtssicherheit beim Off-Label-Use" (sda)
    Das Parlament will klarere Regeln bei der Vergütung von gewissen Medikamenten für seltene Krankheiten. Der Bundesrat muss das Krankenversicherungsgesetz beim sogenannten Off-Label-Use verbessern. Ganzer Artikel.

    01. März 2014: "Ungleicher Zugang zu Medikamentent immer um alles kämpfen müssen" (NZZ)
    Die Wahl der Krankenkasse kann in der Schweiz über Leben und Tod entscheiden. Gerade bei Krebstherapien oder bei seltenen Krankheiten bezahlen nicht alle die gleichen Behandlungen. Beim sogenannten Off-Label-Use herrscht nach wie vor Wildwuchs. Ganzer Artikel.

    28. Februar 2014: "Florian Veil aus Ulm mit NPC" (SWR, Landesschau Baden-Württemberg)
    Der 12-jährige Florian Veil aus dem deutschen Ulm hat Niemann Pick C. Der Beitrag wurde im Rahmen des Tages der seltenen Krankheiten ausgestrahlt. Ganzer Beitrag.

    27. Februar 2014: "Vergütung bei seltenen Krankheiten" (10vor10)
    Am Freitag findet der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. In der Schweiz klagen Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, vor allem über Schwierigkeiten im Umgang mit den Krankenkassen. Der Bund ist diesen Klagen nun nachgegangen. Ganzer Beitrag.

    18. November 2013: "Nicht immer um alles kämpfen müssen" (Blick am Abend)
    Im Blick am Abend ist heute ein Artikel über NPC-Patient Mael Oetterli erschienen, der einen Teil der aktuellen Problematik mit seltenen Krankheiten etwas aufzeigt. Ganzer Artikel.

    16. November 2013: A Desperate Fight to Save Kids & Change Science (Wallstreet Journal)
    In der Online-Ausgabe des Wallstreet Journals ist ein sehr ausführlicher Bericht über Niemann Pick C und die potentielle Therapie mit Cyclodextri erschienen. Link zum Artikel.

    9. November 2013: Seltene Leiden als neue Geschäftschance (NZZ-Equity)
    Es gibt Krankheiten, die nur einige tausend Menschen haben. Lange galt es als wirtschaftlich wenig interessant, dagegen Therapien zu entwickeln. Das hat sich geändert. Ganzer Artikel.

    20. September 2013: Bundesrat versenkt Rückversicherung
    Der Bundesrat hat heute bekannt gegeben, dass er den Gegenvorschlag zur Einheitskassen-Initiative fallen lässt. Damit hat er auch die Pläne für eine Rückversicherung für sehr hohe Kosten versenkt. Die Idee wird nicht weiterverfolgt, da sie in der Vernehmlassung durchgefallen ist. Offizielle Mitteilung des Bundesrates. Tagesanzeiger. SRF. NZZ.

    08. Juli 2013: Geld sammeln für guten Zweck (Tagesanzeiger)
    Den Grossteil der Teilnehmer bilden Hobbysportler, die den Gigathlon aus Ehrgeiz und Freude am gemeinsamen Erlebnis bestreiten. Unter ihnen ist auch Reto Steinmann, der Einzelrichter der höchsten Schweizer Eishockeyliga, der in einem 5er-Team startet. Der Zuger kämpft mit «NPSuisse» aber für weit mehr als nur für ein gutes Resultat. Weiterlesen

    28. Mai 2013: "Wir wollen stark sein für Mael" (Schweizer Illustrierte)
    16 Jahre. Älter wird er wohl nicht werden: Mael aus Udligenswil LU hat die heimtükische Krankheit Niemann Pick C. Seine Eltern Claudia und Matthias Oetterli geben aber die Hoffnung auf Heilung nicht auf. Ganzer Bericht der Schweizer Illustrierten.

    27. Mai 2013: "Checkup - Niemann Pick C" (Tele Züri, Tele Bärn, Tele 1, Tele M1)
    Die Eltern des 5 jährigen Mael Oetterli müssen zusehen, wie ihr Kind seine erworbenen Fähigkeiten langsam verliert und ungefähr im Alter von 16 Jahren sterben wird. Mael hat eine seltene Krankheit, sie heisst Niemann Pick C.

    16. Mai 2013: "Seltene Krankheiten - Versagte Hilfe?" (Tele Top)
    In der Gesundheitssendung TOP MED auf Tele Top haben verschiedene Interessenvertreter aus dem Gesundheitswesen über die Problematik bei der Vergütung von Medikamenten für seltene Krankheiten diskutiert. Zu Gast bei Moderator Geri Staudenmann waren neben Matthias Oetterli von NPSuisse, auch Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Abteilung für Stoffwechselkrankheiten, Kinderspital Zürich sowie Felix Schneuwly, Krankenkassenexperte der comparis.ch AG.

    06. April 2013: "Luis vermisst das Klimpern auf dem Keyboard" (schwäbische.de)
    Jauchzend jagt Luis seinem Papa hinterher, saust im Rollstuhl durch den Flur des Hauses in Laupertshausen. Gleich hat er ihn, und wie immer beim Fangenspielen strahlt Luis übers ganze Gesicht. Das Bild stammt nicht von gestern, es ist eine Erinnerung an bessere Tage. Heute kann der Bub, dreieinhalb, die Räder des Rollis nicht mehr antreiben. Heute liegt er auf dem Sofa, die Hände in Pfötchenstellung vor sich und den Kopf seitlich zum Fernseher hin abgeknickt. Den ganzen Bericht gibt es hier.

    28. März 2013: "Wir leben nur im Jetzt" (St. Galler Tagblatt)
    Florian wird diesen Sommer 30 Jahre alt, Simon ist 28. Damit hat niemand gerechnet. Die Brüder leiden an einer extrem seltenen Stoffwechselkrankheit, die ihnen alle Fähigkeiten raubt und tödlich endet. Nur wann und wie, weiss niemand. Wie eine Familie es schafft, am Leben nicht zu verzweifeln. Den ganzen Bericht gibt es hier.

    27. Februar 2013: Bundesrat präsentiert Gegenvorschlag zur Einheitskasse
    Der Bundesrat stellt der Volksinitiative „für eine öffentliche Krankenkasse“ einen indirekten Gegenvorschlag gegenüber. Dieser soll vor allem die Risikoselektion der Krankenversicherer verringern, und zwar mit einer Rückversicherung für sehr hohe Kosten und einer weiteren Verfeinerung des Risikoausgleichs. Zudem soll eine striktere Trennung von Grund- und Zusatzversicherung die Transparenz erhöhen. Der Entwurf geht nun in die Vernehmlassung. Die Volksinitiative „für eine öffentliche Krankenkasse“ lehnt der Bundesrat ab. Die ganze Medienmitteilung gibt es hier. Medienberichte: NZZ  Blick  Tagesanzeiger  SRF  Neue Luzerner Zeitung.

    23. Februar 2013: "Ein Leben im Schatten" (Tagesanzeiger)
    Jasmin Barman muss wegen einer seltenen Erkrankung seit ihrer Geburt der Sonne fernbleiben. Vor fünf Jahren hat sie begonnen, ihre Lichtunverträglichkeit selbst zu erforschen. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    23. Februar 2013: "Eine Betroffene erzählt ihre Geschichte" (Radio 32)
    Radio 32 hat am Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz mit einer Betroffenen über ihre Krankheit gesprochen. Therese Stutz hat die Glasknochenkrankheit. Den ganzen Beitrag gibt es hier.

    22. Februar 2013: "Berset plant grossen Umbau des Krankenkassensystems" (NZZ)
    Bundesrat Berset will den Wettbewerb zwischen den Krankenkassen stark einschränken. Bis zu 21 Prozent der Kosten sollen von einem Hochrisikopool übernommen werden. Damit kommt er der Volksinitiative für eine Einheitskasse weit entgegen. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    19. Februar 2013: "Leiden die kaum jemand kennt" (UZH News)
    Patienten mit einer seltenen Krankheit haben es schwer. Es fehlt an Wissen über Diagnosen, Krankheitsmechanismen und Therapien. Am 23. Februar findet an der UZH eine öffentliche Tagung über künftige Strategien im Umgang mit seltenen Krankheiten statt. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    14. Februar 2013: "Stark sein für den todkranken Mael" (www.familienleben.ch)
    Der fast fünfjährige Mael ist todkrank. Mael ist aber auch ein ganz normales Kind, das Träume hat. Dieser Gegensatz dominiert das Familienleben der Oetterlis aus Udligenswil bei Luzern. Mael leidet an der tödlichen Krankheit Niemann Pick C. Die Gratwanderung zwischen Normalität und der täglichen Zerreissprobe sei eine grosse Herausforderung, sagt der Vater, der hier Maels Geschichte erzählt. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    07. Januar 2013: Die erste konkrete Hoffnung für Mael (Neue Luzerner Zeitung)
    Der kleine Mael Oetterli leidet an einer seltenen und unheilbaren Krankheit. Dank Spenden soll sein Leben einfacher werden. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    28. Dezember 2012: "Mael Oetterli - ein Leben mit Niemann Pick C" (Tele 1)
    Das Zentralschweizer Fernsehen Tele 1 hat am 28. Dezember 2012 einen Beitrag über Mael Oetterli vom Sommer 2012 wiederholt. Anschliessend gab es ein kurzes Interview mit Maels Vater Matthias über Mael und den neugegründeten Verein Maels Leben.

    21. Dezember 2012: "Rare Disease Initiative Zurich" (Pipette Nr. 6 - Matthias Baumgartner)
    Seltene Krankheiten haben äusserst negative Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen, hauptsächlich Kinder, sowie auf deren Familien. Obwohl jeweils nur weniger als fünf von 10 000 Personen an einer bestimmten seltenen Krankheit leiden, sind wegen der grossen Anzahl solcher Krankheiten insgesamt sehr viele Menschen betroffen (5 bis 8% der Bevölkerung oder etwa 500 000 alleine in der Schweiz), was entsprechend vielfältige soziale und ökonomische Konsequenzen nach sich zieht. Den ganzen Artikel gibt es hier.