NP in den Medien

  • «Ein Stück Zuhause für schwerkranke Heerbrugger Brüder» (St. Galler Tagblatt)

    Die beiden Söhne der Familie Benz aus Heerbrugg haben Niemann Pick, eine extrem seltene Stoffwechselkrankheit. Damit sie weiterhin nach Hause kommen können, haben die Eltern das Haus umgebaut. Die Spendenaktion Ostschweizer helfen Ostschweizern hat sie dabei unterstützt. Ganzer Artikel

  • «Eine Auszeichnung mit Feuerwerk» (Zuger Zeitung)

    «Nun kommen wir zum Höhepunkt des diesjährigen Ägeri-Awards», verkündete der Unterägerer Gemeinderat Fridolin Bossard. Zur Verleihung des Ägeri-Specials werde alle zwei Jahre eine Persönlichkeit aus dem Ägerital für ihr Lebenswerk ausgezeichnet. «Diese Person hat etwas ganz Besonderes geleistet für die Gesellschaft», sagte Bossard. Christoph Poincilit, dessen Kinder an der seltenen Erbkrankheit Niemann-Pick C leiden, habe sein ganzes Leben der Suche nach einer wirksamen Therapie zur Behandlung der Krankheit ausgerichtet." Ganzer Artikel

     

  • «FOKUS: Medikament gegen Cystische Fibrose astronomisch teuer» (10vor10)

  • «Hoffen, bangen, leben» (Media Planet)

    «Mael liest den ganzen Satz sorgfältig in seinem Lesebuch. Der fast achtjährige Junge aus dem Kanton Luzern besucht die zweite Klasse. Das ist eine reguläre Klasse. Abgesehen davon ist alles andere in Maels Leben anders. Er hat einen seltenen Mael wurde am 18. April 2008 als Erstgeborener von glücklichen Eltern mit zwei jüngeren Brüdern geboren. Ganzer Artikel

  • «Ich will selber entscheiden, wo und wie ich lebe» (Beobachter)

    Weil er eine geistige Beeinträchtigung hat, kann Florian Benz nicht selbst­bestimmt leben. Das Sozialsystem ist nicht auf Leute wie ihn ausgerichtet. Noch nicht. Ganzer Artikel

  • «Kinder, die sich zurückentwickeln» (Aargauerzeitung)

    Marko (17) und seine Schwester Valeria (12) leiden an der tödlichen Stoffwechselkrankheit Niemann Pick Typ C. Alles, was sie selbstständig machen könnten, funktioniert nicht mehr. Gehen, sprechen, denken, schlucken. Ihre Mutter, Milijana Petric, erzählt, wie sie sich Tag und Nacht verzweifelt um sie kümmert. Ganzer Artikel.

  • «Lilis Hoffnung» (GEO 05/2016)

    "Es juckt in meinem Gehirn", sagte Lili im Alter von 6 Jahren. Schon damals schritt ihre Krankheit zweifellos voran: das mysteriöse Niemann-Pick-Syndrom. Eine der vielen ultraseltenen Krankheiten, die wir nicht heilen können. Eine Krankheit, die Familien von Patienten an ihre Grenzen führt. Eine Krankheit, die unser Gesundheitssystem vor eine Herausforderung stellt. Ganzer Artikel.

  • «Morbus Niemann-Pick Typ C» (Schweizer Optiker)

    Morbus Niemann-Pick Typ C ist eine vererbte seltene Stoffwechselkrankheit. Sie manifestiert sich in über 90 Prozent der Fälle in einer schweren progressiven neurologischen Beeinträchtigung, bei der in fast allen Fällen auch die Augenbewegungen betroffen sind. Ganzer Artikel

  • «Nicht AD(HS), sondern Morbus Niemann Pick» (reportpsychologie)

    Jeder psychischen Störung kann eine organische Krankheit zugrunde liegen: als deren Vorläufer, Ausdruck oder Folge. Psychische Symptome können dabei in komplexen, multifaktoriellen, interaktiven und kausal unklaren Bedingungsgefügen auftreten. Dies erfordert besondere Aufmerksamkeit, vor allem für schwer detektierbare und seltene Erkrankungen, die oft zu leidvollen Diagnose- und Behandlungsverzögerungen führen. Gezeigt werden soll dies am Beispiel einer prototypischen Speicherkrankheit mit besonders vielgestaltigem Erscheinungsbild. Hier geht es zum Artikel.

  • «Unsere Welt ist in Stücke zerfallen» (Gelnhäuser Neue Zeitung)

    Diagnostic Morbus Niemann-Pick: Le couple appel de Wirtheim parle de la maladie tétabolique rare de leur fils Maximilian. Ganzer Artikel>

  • «Vom Angehörigen zum Spezialisten» (Newsletter Alzheimer Schweiz)

    Seltene Erkrankungen sind für die betroffenen Patienten und ihre Familien besonders schwerwiegend. In vielen Fällen geht der Diagnose eine lange und anstrengende ärztliche Abklärung voraus. Ist die Diagnose erst einmal gestellt, bleibt große Ratlosigkeit, denn in den meisten Fällen sind die wissenschaftlichen Erkenntnisse unzureichend und Medikamente praktisch nicht vorhanden. Angehörige versuchen in diesen Fällen, die Dinge in Bewegung zu bringen, wie das Beispiel der Familie Poincilit zeigt. Ganzer Artikel.

  • «Wenn eine Familie ganz langsam ihre Kinder verliert (Aargauer Zeitung)

    Marko (17) und seine Schwester Valeria (12) leiden an der tödlichen Stoffwechselkrankheit Niemann Pick C. Alles, was sie einmal konnten, ist nicht mehr möglich – laufen, sprechen, denken, schlucken. Mutter Milijana Petric berichtete von ihrem hoffnungslosen Alltag. Ganzer Artikel.

  • «Zavesca-Generika einen Schritt weiter» (Edenbridge Pharmaceuticals)

    Das Generika des NPC-Medikaments Zavesca ist einen Schritt weiter. Der Ausschuss für Humanarzneimittel hat eine positive Stellungnahme abgegeben. Ganzer Artikel.

  • Medien-Archiv 2012-2015

    Medienberichte über Niemann-Pick:

     

    Medienberichte über seltene Krankheiten allgemein:

     

    03. September: "Das Velo ist ein Stück Freiheit" (Beobachter 12/2014)
    Florian Benz, 30, wohnt in Rorschach SG. Er leidet an der tödlich verlaufenden Stoffwechselkrankheit Niemann-Pick C. Er arbeitet halbtags in der Montage beim Heilpädagogischen Verein. Von SOS Beobachter erhielt er einen Beitrag an ein neues Liegevelo. Ganzer Artikel.

    10. August 2014: "Die tödliche Willkür" (Schweiz am Sonntag)
    Bei der Vergütung lebenswichtiger Medikamente haben die Krankenkassen grossen Spielraum. Das verursacht Ungleichbehandlungen bei Krebs und seltenen Krankheiten – sogar innerhalb derselben Familie. Ganzer Artikel.

    16. Juli 2014: "Leben zwischen Integration und Ausgrenzung" (Schulzeitschrift 4bis8)
    Sevin, Cindy und Mael haben seltene Krankheiten. Alle drei müssen kämpfen – manchmal mehr und manchmal weniger. Die Eltern von Sevin, Cindy und Mael sprechen über ihre Erfahrungen, insbesondere auch über solche mit der Schule. Ganzer Artikel.

    08. Juni 2014: "Auch Schweizer Eltern sollten einem erbkranken Kind helfen dürfen" (NZZaS)
    Der Entscheid des Nationalrats, die zielgerichtete Zeugung sogenannter Retterbabys zu verbieten, ist falsch. Wie die erfolgreiche Heilung eines Kindes seine Meinung geändert hat, beschreibt Hansjakob Müller. Ganzer Artikel Original.

    14. Mai 2014: "Die vergessenen Kranken" (Beobachter)
    In der Schweiz leiden 400 000 Menschen an einer seltenen Erbkrankheit. Ärzte sind oft ratlos. Und die Krankenkassen weigern sich zunehmend, die nötigen Gentests zu bezahlen. Ganzer Artikel.

    22. April 2014: "Eine Familie kämpft für ihre Kinder" (Neue Zuger Zeitung)
    Mathias, Alix und Zita Poincilit leiden an einer seltenen Krankheit. Michael Werder hat die Familie begleitet – entstanden ist ein berührendes Filmdokument. Ganzer Artikel. Facebookseite zum Film.

    04. März 2014: "Parlament will mehr Rechtssicherheit beim Off-Label-Use" (sda)
    Das Parlament will klarere Regeln bei der Vergütung von gewissen Medikamenten für seltene Krankheiten. Der Bundesrat muss das Krankenversicherungsgesetz beim sogenannten Off-Label-Use verbessern. Ganzer Artikel.

    01. März 2014: "Ungleicher Zugang zu Medikamentent immer um alles kämpfen müssen" (NZZ)
    Die Wahl der Krankenkasse kann in der Schweiz über Leben und Tod entscheiden. Gerade bei Krebstherapien oder bei seltenen Krankheiten bezahlen nicht alle die gleichen Behandlungen. Beim sogenannten Off-Label-Use herrscht nach wie vor Wildwuchs. Ganzer Artikel.

    28. Februar 2014: "Florian Veil aus Ulm mit NPC" (SWR, Landesschau Baden-Württemberg)
    Der 12-jährige Florian Veil aus dem deutschen Ulm hat Niemann Pick C. Der Beitrag wurde im Rahmen des Tages der seltenen Krankheiten ausgestrahlt. Ganzer Beitrag.

    27. Februar 2014: "Vergütung bei seltenen Krankheiten" (10vor10)
    Am Freitag findet der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. In der Schweiz klagen Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, vor allem über Schwierigkeiten im Umgang mit den Krankenkassen. Der Bund ist diesen Klagen nun nachgegangen. Ganzer Beitrag.

    18. November 2013: "Nicht immer um alles kämpfen müssen" (Blick am Abend)
    Im Blick am Abend ist heute ein Artikel über NPC-Patient Mael Oetterli erschienen, der einen Teil der aktuellen Problematik mit seltenen Krankheiten etwas aufzeigt. Ganzer Artikel.

    16. November 2013: A Desperate Fight to Save Kids & Change Science (Wallstreet Journal)
    In der Online-Ausgabe des Wallstreet Journals ist ein sehr ausführlicher Bericht über Niemann Pick C und die potentielle Therapie mit Cyclodextri erschienen. Link zum Artikel.

    9. November 2013: Seltene Leiden als neue Geschäftschance (NZZ-Equity)
    Es gibt Krankheiten, die nur einige tausend Menschen haben. Lange galt es als wirtschaftlich wenig interessant, dagegen Therapien zu entwickeln. Das hat sich geändert. Ganzer Artikel.

    20. September 2013: Bundesrat versenkt Rückversicherung
    Der Bundesrat hat heute bekannt gegeben, dass er den Gegenvorschlag zur Einheitskassen-Initiative fallen lässt. Damit hat er auch die Pläne für eine Rückversicherung für sehr hohe Kosten versenkt. Die Idee wird nicht weiterverfolgt, da sie in der Vernehmlassung durchgefallen ist. Offizielle Mitteilung des Bundesrates. Tagesanzeiger. SRF. NZZ.

    08. Juli 2013: Geld sammeln für guten Zweck (Tagesanzeiger)
    Den Grossteil der Teilnehmer bilden Hobbysportler, die den Gigathlon aus Ehrgeiz und Freude am gemeinsamen Erlebnis bestreiten. Unter ihnen ist auch Reto Steinmann, der Einzelrichter der höchsten Schweizer Eishockeyliga, der in einem 5er-Team startet. Der Zuger kämpft mit «NPSuisse» aber für weit mehr als nur für ein gutes Resultat. Weiterlesen

    28. Mai 2013: "Wir wollen stark sein für Mael" (Schweizer Illustrierte)
    16 Jahre. Älter wird er wohl nicht werden: Mael aus Udligenswil LU hat die heimtükische Krankheit Niemann Pick C. Seine Eltern Claudia und Matthias Oetterli geben aber die Hoffnung auf Heilung nicht auf. Ganzer Bericht der Schweizer Illustrierten.

    27. Mai 2013: "Checkup - Niemann Pick C" (Tele Züri, Tele Bärn, Tele 1, Tele M1)
    Die Eltern des 5 jährigen Mael Oetterli müssen zusehen, wie ihr Kind seine erworbenen Fähigkeiten langsam verliert und ungefähr im Alter von 16 Jahren sterben wird. Mael hat eine seltene Krankheit, sie heisst Niemann Pick C.

    16. Mai 2013: "Seltene Krankheiten - Versagte Hilfe?" (Tele Top)
    In der Gesundheitssendung TOP MED auf Tele Top haben verschiedene Interessenvertreter aus dem Gesundheitswesen über die Problematik bei der Vergütung von Medikamenten für seltene Krankheiten diskutiert. Zu Gast bei Moderator Geri Staudenmann waren neben Matthias Oetterli von NPSuisse, auch Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Abteilung für Stoffwechselkrankheiten, Kinderspital Zürich sowie Felix Schneuwly, Krankenkassenexperte der comparis.ch AG.

    06. April 2013: "Luis vermisst das Klimpern auf dem Keyboard" (schwäbische.de)
    Jauchzend jagt Luis seinem Papa hinterher, saust im Rollstuhl durch den Flur des Hauses in Laupertshausen. Gleich hat er ihn, und wie immer beim Fangenspielen strahlt Luis übers ganze Gesicht. Das Bild stammt nicht von gestern, es ist eine Erinnerung an bessere Tage. Heute kann der Bub, dreieinhalb, die Räder des Rollis nicht mehr antreiben. Heute liegt er auf dem Sofa, die Hände in Pfötchenstellung vor sich und den Kopf seitlich zum Fernseher hin abgeknickt. Den ganzen Bericht gibt es hier.

    28. März 2013: "Wir leben nur im Jetzt" (St. Galler Tagblatt)
    Florian wird diesen Sommer 30 Jahre alt, Simon ist 28. Damit hat niemand gerechnet. Die Brüder leiden an einer extrem seltenen Stoffwechselkrankheit, die ihnen alle Fähigkeiten raubt und tödlich endet. Nur wann und wie, weiss niemand. Wie eine Familie es schafft, am Leben nicht zu verzweifeln. Den ganzen Bericht gibt es hier.

    27. Februar 2013: Bundesrat präsentiert Gegenvorschlag zur Einheitskasse
    Der Bundesrat stellt der Volksinitiative „für eine öffentliche Krankenkasse“ einen indirekten Gegenvorschlag gegenüber. Dieser soll vor allem die Risikoselektion der Krankenversicherer verringern, und zwar mit einer Rückversicherung für sehr hohe Kosten und einer weiteren Verfeinerung des Risikoausgleichs. Zudem soll eine striktere Trennung von Grund- und Zusatzversicherung die Transparenz erhöhen. Der Entwurf geht nun in die Vernehmlassung. Die Volksinitiative „für eine öffentliche Krankenkasse“ lehnt der Bundesrat ab. Die ganze Medienmitteilung gibt es hier. Medienberichte: NZZ  Blick  Tagesanzeiger  SRF  Neue Luzerner Zeitung.

    23. Februar 2013: "Ein Leben im Schatten" (Tagesanzeiger)
    Jasmin Barman muss wegen einer seltenen Erkrankung seit ihrer Geburt der Sonne fernbleiben. Vor fünf Jahren hat sie begonnen, ihre Lichtunverträglichkeit selbst zu erforschen. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    23. Februar 2013: "Eine Betroffene erzählt ihre Geschichte" (Radio 32)
    Radio 32 hat am Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz mit einer Betroffenen über ihre Krankheit gesprochen. Therese Stutz hat die Glasknochenkrankheit. Den ganzen Beitrag gibt es hier.

    22. Februar 2013: "Berset plant grossen Umbau des Krankenkassensystems" (NZZ)
    Bundesrat Berset will den Wettbewerb zwischen den Krankenkassen stark einschränken. Bis zu 21 Prozent der Kosten sollen von einem Hochrisikopool übernommen werden. Damit kommt er der Volksinitiative für eine Einheitskasse weit entgegen. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    19. Februar 2013: "Leiden die kaum jemand kennt" (UZH News)
    Patienten mit einer seltenen Krankheit haben es schwer. Es fehlt an Wissen über Diagnosen, Krankheitsmechanismen und Therapien. Am 23. Februar findet an der UZH eine öffentliche Tagung über künftige Strategien im Umgang mit seltenen Krankheiten statt. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    14. Februar 2013: "Stark sein für den todkranken Mael" (www.familienleben.ch)
    Der fast fünfjährige Mael ist todkrank. Mael ist aber auch ein ganz normales Kind, das Träume hat. Dieser Gegensatz dominiert das Familienleben der Oetterlis aus Udligenswil bei Luzern. Mael leidet an der tödlichen Krankheit Niemann Pick C. Die Gratwanderung zwischen Normalität und der täglichen Zerreissprobe sei eine grosse Herausforderung, sagt der Vater, der hier Maels Geschichte erzählt. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    07. Januar 2013: Die erste konkrete Hoffnung für Mael (Neue Luzerner Zeitung)
    Der kleine Mael Oetterli leidet an einer seltenen und unheilbaren Krankheit. Dank Spenden soll sein Leben einfacher werden. Den ganzen Artikel gibt es hier.

    28. Dezember 2012: "Mael Oetterli - ein Leben mit Niemann Pick C" (Tele 1)
    Das Zentralschweizer Fernsehen Tele 1 hat am 28. Dezember 2012 einen Beitrag über Mael Oetterli vom Sommer 2012 wiederholt. Anschliessend gab es ein kurzes Interview mit Maels Vater Matthias über Mael und den neugegründeten Verein Maels Leben.

    21. Dezember 2012: "Rare Disease Initiative Zurich" (Pipette Nr. 6 - Matthias Baumgartner)
    Seltene Krankheiten haben äusserst negative Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen, hauptsächlich Kinder, sowie auf deren Familien. Obwohl jeweils nur weniger als fünf von 10 000 Personen an einer bestimmten seltenen Krankheit leiden, sind wegen der grossen Anzahl solcher Krankheiten insgesamt sehr viele Menschen betroffen (5 bis 8% der Bevölkerung oder etwa 500 000 alleine in der Schweiz), was entsprechend vielfältige soziale und ökonomische Konsequenzen nach sich zieht. Den ganzen Artikel gibt es hier.

  • Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. Deutschland: Neue Webseite

    Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. Deutschland hat eine neue Webseite https://niemann-pick-selbsthilfegruppe.de/