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"Mit einem nationalen Konzept will der Bund Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen helfen. Die Umsetzung einzelner Massnahmen verzögert sich jedoch." Ganzer Artikel.

Seltene Erkrankungen sind für die betroffenen Patienten und ihre Familien besonders schwerwiegend. In vielen Fällen geht der Diagnose eine lange und anstrengende ärztliche Abklärung voraus. Ist die Diagnose erst einmal gestellt, bleibt große Ratlosigkeit, denn in den meisten Fällen sind die wissenschaftlichen Erkenntnisse unzureichend und Medikamente praktisch nicht vorhanden. Angehörige versuchen in diesen Fällen, die Dinge in Bewegung zu bringen, wie das Beispiel der Familie Poincilit zeigt. Ganzer Artikel.

Menschen mit seltenen Krankheiten sind mit grossen Herausforderungen konfrontiert. Das "Nationale Konzept Seltene Krankheiten" soll zur Verbesserung ihrer Situation beitragen, etwa mit vernetzten Angeboten und Referenzzentren. Um die notwendigen Anpassungen im föderalistisch organisierten Gesundheitssystem zu erreichen, braucht es eine sorgfältige Koordination aller beteiligten Akteure. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW zeigt in ihrem aktuellen Bericht ein mögliches Vorgehen auf. Medienmitteilung. Ganzer Bericht.

In den Vereinigten Staaten haben sich die Zulassungsverfahren für innovative Medikamente beschleunigt. Die Schweiz ist spät dran. Ganzer Artikel