In der Schweiz leiden ungefähr eine halbe Million Menschen an einer «seltenen Krankheit». Sie haben Beschwerden, fühlen sich krank und man findet oft keine Diagnose. Bei welchen Symptomen sollte man hellhörig werden, und warum ist eine Behandlung so schwierig? «gesundheitheute» widmet sich heute dieser Thematik und Dr. Jeanne Fürst hat zwei betroffene Frauen eingeladen. Sie spricht aber auch mit Experten im Studio darüber, weshalb es manchmal so schwierig ist, eine Diagnose zu stellen, wie man vorgeht und wo es Hilfe für Betroffene gibt.

 

Der Pactimo on-line Charity Shop für die Unterstützung der International Niemann-Pick Disease Alliance (INPDA) ist jetzt eröffnet! Der Sommer kommt, es ist Zeit für einen Biking Anzug oder ein Sport T-shirt für Sie, Ihre Mannschaft, Ihre Familie, Ihre Freunde oder die Freunde Ihrer Freunde. Beim Kauf leisten Sie automatisch einen Beitrag für die wohltätigen Projekte der INPDA und helfen die Think Again – Think NP-C Kampagne für ein weltweites Publikum zu fördern. Danke im Voraus im Namen der ganzen INPDA Gemeinschaft! Zum Shop.

"Es juckt in meinem Gehirn", sagte Lili im Alter von 6 Jahren. Schon damals schritt ihre Krankheit zweifellos voran: das mysteriöse Niemann-Pick-Syndrom. Eine der vielen ultraseltenen Krankheiten, die wir nicht heilen können. Eine Krankheit, die Familien von Patienten an ihre Grenzen führt. Eine Krankheit, die unser Gesundheitssystem vor eine Herausforderung stellt. Ganzer Artikel.